Por Ramona Rosario
Para los hermanos Santos Rojas “La discapacidad no existe, Vivir con una discapacidad es hacer las cosas de forma diferente, siempre hemos luchado y trabajado para lograr nuestros propósitos para nosotros no hay barreras, Siempre estuvimos enfocados en nuestras metas a lograr.
Nacieron niños saludables, perfectos, luego que fueron pasando los meses, los miembros de sus cuerpos fueron deformándose y perdiendo su cabellera – nos relata su madre profesora doña Grecia María Rojas Croussett, dice – ellos desarrollaron una enfermedad en los huesos llamada Osteogénesis Imperfecta o enfermedad de los huesos de cristal, según nos dijeron los médicos que los examinaron a través de los distintos procedimientos y analíticas que les realizaron.
Ruth Bianilda Santos Rojas es la mayor de los cuatro hermanos, es a la que más le ha afectado la enfermedad de los huesos de cristal, la que más fracturas presenta en sus miembros del cuerpo. Pero, ella es más fuerte que la enfermedad catalogada como una alteración en la formación del colágeno en los huesos.
“Vivir con discapacidad no ha sido un obstáculo para el logro de mis metas” no me ha afectado en lograr mis metas y alcanzar los propósitos que me he fijado en la vida, siempre he trabajado, inicié a trabajar en mi casa con una sala de tareas, hace 20 años y todavía la tengo, estoy ayudando a los niños a realizar sus asignaciones que le dejan los profesores para realizar en la casa.
Con lo que ganaba en la sala de tareas costeé mis estudios secundarios y universitarios. En el año 2014, me hice promotora de salud pública, impartiendo charlas sobre diversos temas de salud. Se graduó de licenciatura en Psicología General en la Universidad Abierta para Adultos (UAPA). Luego decidió realizar otra carrera universitaria y se graduó en Psicología Educativa en la misma universidad, Extensión María Trinidad Sánchez (Nagua).
Ruth Bianilda no conoce límites ni barreras a la hora de lograr un objetivo propuesto, labora en el departamento de Psicología en el hospital Felipe J. Achécar del municipio de Pimentel Provincia Duarte, brindando asistencia a los pacientes que requieran los servicios junto a dos colegas Psicólogas. “No me he sentido discriminada por las personas de mi entorno, ni cuando estudiaba, siempre me trataron bien”.
Es una persona alegre, dinámica, divertida, que le sonríe a la vida y le agradece a Dios Padre la fortaleza, valentía que le ha dado para romper las ataduras emocionales, los miedos que impiden avanzar en la vida, con los que viven muchas personas con cualquier tipo de discapacidad, soy amante del estudio, me gusta la comunicación, soy locutora, estudié en la escuela de locución Profesor Otto Rivera en San Francisco de Macorís, he participado en programas de televisión donde desarrollaba temas de crecimiento personal, participaba en un programa de radio que producía mi padre profesor Juan Bautista Santos de la Rosa (fallecido). Soy una persona muy solidaria, arriesgada, no le temo a nada, solo a Dios Padre, soy asertiva, proactiva una persona muy sociable, amante de su familia, muy responsable y comprometida con mi trabajo.
No miro obstáculos ni barreras, soy una persona luchadora, independiente, que busca la forma de cómo resolver diversas situaciones, entiendo que las limitaciones están en la mente de las personas, no en lo físico, “Que si tú lo lograste yo también puedo”.
Juan Abimelec Santos Rojas es el tercer hijo de don Juan Bautista Santos de la Rosa (fallecido) y de doña Grecia María Rojas Croussett, Billo como le llaman la familia, es una persona a quien le encantan los retos, vive en armonía con la vida, para él no existe la discapacidad, no le importa lo que los demás piensen, es una persona centrada en sus logros y perseguir su pasión, el Ajedrez como deporte y le encanta transmitir los conocimientos adquiridos en las aulas.
Vivir con una discapacidad no le ha impedido trabajar, siempre ha sido su jefe, primero limpiaba zapatos, luego, cuando tenía un ahorro, montó una paletera, vendía dulces, luego comenzó a tomar clases de Reparación de Inversores. Se especializó en electricidad residencial sin dejar la reparación de los inversores, junto a su hermano Josephmil que es el segundo hijo de doña Grecia y don Juan, es Agrimensor y abrieron un negocio de reparación de inversores, tenían tantos clientes que no daban abasto para la demanda que tenían, porque, siempre las personas buscaban nuestros servicios. Abimelec, se certificó en la Escuela vocacional de las Fuerzas Armadas en la extensión que funciona en el Municipio de Pimentel Provincia Duarte, luego la Escuela lo contrató como profesor de electricidad.
“Las personas me pueden decir o hacer todas las burlas que quieran, pero eso no me afecta, sé quién soy y hacia donde me dirijo. Siempre me han gustado los retos, no veo nada imposible de lograr” las barreras no las veo, cuando se trata de perseguir sus metas.” “Cuando algo no me funciona, no desisto, lo analizo y vuelvo a intentarlo”, No me veo como una persona que vive con discapacidad, ella no me determina, me determinan mis acciones y eso forjó el hombre que soy”.
Abimelec se graduó de licenciado en Informática, egresado de la Universidad Tecnológica del Cibao Oriental (UTECO), labora como profesor de Informática en el Politécnico Agustín Bonilla, en el Municipio de Pimentel Provincia Duarte.
Le encanta el deporte. Es ajedrecista, ha representado la Provincia Duarte a nivel Nacional; Ha recibido varios reconocimientos a nivel municipal, provincial y nacional, ha participado en diversos torneos de ajedrez en las provincias de María Trinidad Sánchez (Nagua), San Francisco de Macorís, Juan Sánchez Ramírez (Cotuí), y en Santo Domingo, le gusta la tecnología y compartir su conocimiento en las aulas. y fuera de ella. “Nunca he sentido las ataduras o barreras que me impidan avanzar en el logro de mis propósitos” la discapacidad física “repito no me ha impedido avanzar en mis logros”, soy una persona que vive con una discapacidad que he enfrentado y no me ha dominado la he resistido, hasta culminar con mis metas, con mis huesos frágiles o de cristal porque, se pueden quebrar en pedazos, pero, no han impedido mi crecimiento personal, profesional y espiritual, soy una persona que está integrada a la sociedad con la cual convivo, y doy ejemplo de buen ciudadano con el respeto y responsabilidad con la que me formaron mis padres. Me he caído, pero me levanto rápido, pero, no soy de los que se rinden ante el primer obstáculo que se le presenta.
Ha sido presidente del Club Juan Santos y cofundador del mismo, formó el equipo universitario campeón de intramuros, campeón Duartiano, Atleta del año 2008 en ajedrez.
Estoy felizmente casado, mi familia es mi felicidad, soy una persona realizada que ha logrado sus metas, no soy diferente soy igual a las demás personas, vivo con una discapacidad que solo la recuerdo cuando alguien la menciona y no hago caso a comentarios despectivos ni discriminatorios hacia mi persona, soy un vencedor, un hombre de éxito para la gloria de Dios Padre.
Se ha especializado a nivel técnico en electricidad residencial, técnico en electrónica digital, reparación de radio, televisión, técnico reparación y construcción de inversores, todos estos cursos certificados por el (INFOTEP). Una persona de poca conversación, pero con un gran corazón, está casado con la licenciada en Bioanálisis Aura Estefany, con la que ha procreado un hijo de nombre Elimelec, el cual tiene 6 años de edad, y practica beisbol.
Grecia Samir Santos Rojas, es la menor de los cuatro hermanos, la enfermedad de los huesos de cristal no ha impedido que ella cumpliera sus sueños, “Siempre he estado enfocada en lo mío”, soy una persona muy determinada, lucha por lo que quiere y cree en la preparación académica y técnica para que las personas puedan alcanzar el desarrollo social, económico, y profesional y puedan integrarse a las comunidades y participar en su fortalecimiento y crecimiento.
Para ella la “discapacidad es hacer las cosas diferentes”. Se ha sentido discriminada, pero esos comentarios externos no le molestan, los ignora porque, ella como sus hermanos han sido criados con una educación en valores y una autoestima fortalecida en la fe. Personas, con mucha confianza en sí misma. “Una persona se define por quién es y los valores morales y éticos que les han enseñado sus padres, no por lo que las personas digan de ti”.
Grecia Samir es docente en la UASD y labora como Orientadora en el Politécnico Agustín Bonilla, en el Municipio de Pimentel Provincia Duarte. Al igual que sus hermanos realizó sus estudios Primarios en la Escuela Primaria Agustín Fernández Pérez (hoy Pedro Acosta). Los estudios secundarios los realizó en el Liceo Agustín Bonilla (hoy Politécnico Agustín Bonilla), en el municipio de Pimentel Provincia Duarte.
Es licenciada en Psicología, mención Industrial, egresada de la Universidad Autónoma de Santo Domingo, (UASD). Realizó una Maestría de Gestión de Recursos Humanos. Universidad Abierta Para Adultos (UAPA). Licenciada en Psicología Educativa, UASD. Entre otros Diplomados, cursos técnicos, talleres, Foros y Seminarios.
En la travesía de la vida las veces que nos hemos encontrado con obstáculos o muchas dificultades la hemos vencido en unidad como familia. Nos ha tocado enfrentar la discapacidad y vivir con ella, las barreras invisibles o visibles que han querido limitarnos, la hemos enfrentado rompiendo las cadenas que las personas creían que nos aprisionarían, para atarnos y no alcanzar nuestros logros y propósitos en esta vida.
La llave para abrir las puertas hacia la liberación y la transformación completa de nuestras vidas es la educación, ella rompe toda atadura viva o no con una discapacidad. Rompimos las ataduras del miedo, la incertidumbre y la desesperanza, rompimos las cadenas físicas, las ataduras emocionales físicas y espirituales.
La historia de los hermanos Santos Rojas nos enseña que no hay límites, obstáculos, barreras y murallas que puedan destruir nuestros sueños, cuando posees la voluntad, la decisión y la persistencia para lograrlo.
Nosotros nos atrevimos a romper con todos los prejuicios que tienen las personas, cuando se vive con una discapacidad física, esas discapacidades que le impiden avanzar en la vida, nuestra enfermedad no nos venció, ni impidió que lográramos nuestras metas, sabemos que nos hizo diferentes y fuertes para saber todo lo que teníamos que enfrentar para alcanzar el éxito.
Nuestra enfermedad ha sido muy pesada, por la fragilidad de nuestros huesos, pero la asumimos con valentía y confianza, hemos derrotado el miedo al fracaso, donde todas las personas veían que no era posible nosotros lo logramos. Hoy somos exitosos y libres.
Nota: Sobre la Enfermedad de los huesos de Cristal.
¿Qué es la osteogénesis imperfecta?
La osteogénesis imperfecta es una enfermedad que hace que los huesos se rompan (se fracturen) fácilmente. También se le conoce como la enfermedad de los huesos de cristal. Sus síntomas pueden ser leves o graves, dependiendo del tipo de osteogénesis imperfecta que tenga. Es una alteración en la formación del colágeno.
¿Cuáles son los síntomas de la osteogénesis imperfecta?
Todas las personas con osteogénesis imperfecta tienen huesos débiles que se rompen fácilmente. Algunas personas con osteogénesis imperfecta pueden sufrir solo unas pocas fracturas a lo largo de su vida, mientras que otras pueden tener cientos de ellas.
Las personas con osteogénesis imperfecta pueden presentar otros síntomas, tales como:
Malformación o arqueamiento de los huesos largos
Baja estatura, por debajo del promedio
Piel a la que fácilmente le salen moretones
Articulaciones laxas (flojas)
Debilidad muscular
Esclerótica o parte blanca del ojo que parece azulada, morada o grisácea
Cara con forma triangular
Caja torácica en forma de barril (tórax en tonel)
Columna vertebral curva
Colapso de las vértebras de la columna
Dientes quebradizos, deformes o descoloridos
Pérdida de la audición
Problemas respiratorios
Malformación de las articulaciones de la cadera.
¿Cuáles son las causas de la osteogénesis imperfecta?
La osteogénesis imperfecta ocurre debido a un defecto en un gen. Las personas con osteogénesis imperfecta tienen un gen que transmite instrucciones incorrectas para la producción del colágeno, una sustancia que fortalece los huesos. Se puede heredar este gen modificado de uno o ambos padres, o el gen puede dejar de funcionar correctamente por sí solo.
Fuente Bibliográfica Google,
Revista Virtual Stanford Medicine Childrens Health¨.